Conselho Regional de Farmácia (CRF) realiza debate sobre doenças raras

_O evento vai discutir o papel do farmacêutico na jornada do paciente
de doenças raras e o direito à saúde_

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O Conselho Regional de Farmácia do Estado de São Paulo promove o
debate sobre o papel dos farmacêuticos na jornada do paciente com
doenças raras, no dia 17 de agosto, no Auditório FAM, em São Paulo.
Para fazer inscrições, os farmacêuticos devem acessar o hotsite [1] e
os acadêmicos de farmácia devem enviar um e-mail ao
eventos@crfsp.org.br solicitando inscrição no evento.

Com intuito de preparar os farmacêuticos para realizar um atendimento
humanizado e especializado aos pacientes com doenças raras e seu escopo
de trabalho, o evento vai discutir as diretrizes do atendimento, boas
práticas e como o farmacêutico pode contribuir para melhorar a saúde
e a vida dos pacientes de doenças raras dentro de seu campo de
atuação.

Em geral, as doenças raras são condições crônicas, progressivas e
incapacitantes, podendo ser degenerativas. Usualmente, causam grande
impacto no bem-estar dos pacientes e de seus familiares, podendo também
reduzir a expectativa de vida.

A maioria das doenças raras não têm cura. Mesmo assim, há muitos
tratamentos disponíveis que buscam melhorar a qualidade de vida.
Algumas dessas doenças, por exemplo, contam com tratamentos cirúrgicos
ou medicamentos específicos para amenizar os sintomas.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), apenas 4% das doenças
raras contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes não
chegam aos cinco anos de idade. No Brasil, de acordo com o Ministério
da Saúde, as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a
cada 100 mil indivíduos. Mais de 5.500 doenças raras se manifestam na
infância e 80% delas têm origem genética. Apesar de raras, por serem
tantas, essas doenças afetam uma em cada 20 crianças nascidas vivas e
estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros tenham alguma delas.

Um exemplo são as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas que
fazem parte do grupo dos erros inatos do metabolismo. Nas MPS, a
produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns
compostos é afetada e o acúmulo destes no organismo do paciente, de
forma progressiva, provoca diversas manifestações.

Entre as consequências das MPS, podem estar: limitações articulares,
perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do
fígado, baço e déficit neurológico. A incidência das
Mucopolissacaridoses é de cerca de 1 para cada 25 mil nascidos vivos.
De acordo com a enzima que se encontra deficiente, as
Mucopolissacaridoses podem ser classificadas em 11 tipos diferentes.

O debate contará com os palestrantes Raphael Boiati, farmacêutico,
diretor e cofundador da Casa Hunter, membro da Comissão Nacional de
Ética em Pesquisa (CONEP) e Coordenador do Grupo Técnico de Trabalho
no Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras do CRF que abordará o papel
do farmacêutico na jornada do paciente de doenças raras tanto no
âmbito hospitalar, laboratorial e quanto na dispensação.

“_Vamos mostrar a importância de seu papel, a necessidade de conhecer
a realidade dos pacientes de doenças raras, além de abordar as
políticas públicas de doenças raras_”, comenta Boiati.

Já a convidada Andreia Bessa, economista, advogada e militante e
Defensora dos Direitos Humanos, falará sobre o direito à saúde e à
vida do paciente de doenças raras e também sobre o desafio do acesso
aos tratamentos inovadores.

“_De um lado está o paciente que, na maioria das vezes, é totalmente
hipossuficiente. Por outro lado, o Estado alega a impossibilidade de
recursos para prestar a assistência integral ao paciente_”, comenta
Bessa.

A convidada Juliana BaricaRighini, assistente social e parceira da Casa
Hunter – que tem o foco no atendimento das pessoas com doenças raras -,
vai falar sobre os benefícios ao paciente de doenças raras nas três
esferas (municipal, estadual e federal), as dificuldades do paciente ao
acesso ao tratamento, além de trazer casos reais como exemplo.

E para concluir o debate, teremos os depoimentos de um paciente com MPS
II e da mãe de uma paciente com MPS III A, que irão contribuir com as
suas vivências pessoais nos temas abordados.

A JCR Farmacêutica, empresa de origem japonesa focada em tratamento de
doenças raras e presente no Brasil desde março de 2020, é apoiadora
do debate.

Serviço:

Auditório da FAM.

Endereço: Rua Augusta, nº 973

Data: 17 de agosto

Horário: das 19h às 21h.

Link para inscrição:
http://www.crfsp.org.br/agenda-de-eventos-2/evento/20100/-/o-papel-do-farmac%C3%AAutico-na-jornada-do-paciente-de-doen%C3%A7as-raras.html
[1]

  

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